"l'esperienza non è quello che ci capita,
ma quello
che facciamo con quello che ci capita"
Che cos'è la
malattia di Parkinson?
La malattia di Parkinson è un'affezione del
sistema nervoso centrale che colpisce quella
parte del cervello che è responsabile del
controllo dei movimenti.
Normalmente il cervello si comporta come il
pilota automatico di un aeroplano, organizzando
e controllando i nostri movimenti senza che noi
ne siamo consapevoli. Grazie a questa
coordinazione automatica tutti gli aspetti del
movimento sono coordinati tra loro e fluiscono
armoniosamente con una facilità che siamo
abituati a dare per scontata. Con il Parkinson
qualcosa incomincia a non funzionare nel nostro
"pilota automatico": il movimento non è più
semplice, diretto e fluido, perché nella
malattia di Parkinson una particolare struttura
del cervello, la sostanza nera, va incontro ad
un processo degenerativo che determina la
perdita progressiva delle cellule nervose che la
compongono.
Si tratta di un disturbo del sistema nervoso
centrale caratterizzato principalmente da
degenerazione di alcune cellule nervose
(neuroni) situate in una zona profonda del
cervello denominata sostanza nera. Queste
cellule producono un neurotrasmettitore, cioè
una sostanza chimica che trasmette messaggi a
neuroni in altre zone del cervello. Il
neurotrasmettitore in questione, chiamato
dopamina, é responsabile dell’attivazione di un
circuito che controlla il movimento. Con la
riduzione di almeno il 50% dei neuroni
dopaminergici viene a mancare un’adeguata
stimolazione dei recettori, cioè delle stazioni
di arrivo. Questi recettori sono situati in una
zona del cervello chiamata striato. I neuroni
dopaminergici della sostanza nera, sofferenti,
osservati al microscopio, mostrano al loro
interno corpuscoli sferici denominati corpi di
Lewy composti prevalentemente da alfasinucleina,
che sono considerati una caratteristica
specifica della malattia di Parkinson e che fa
rientrare questa malattia nel più ampio gruppo
delle sinucleinopatie. Queste si differenziano a
seconda delle zone interessate dai corpi di Lewy
e possono variare da un esteso interessamento
della corteccia (demenza), un interessamento
specifico di sostanza nera e locus ceruleus
(malattia di Parkinson) o di sistemi nervosi che
innervano i visceri (atrofia multisistemica con
compromissione del sistema nervoso autonomo). La
malattia di Parkinson si riscontra più o meno
nella stessa percentuale nei due sessi ed è
presente in tutto il mondo. I sintomi possono
comparire a qualsiasi età anche se un esordio
prima dei 40 anni é insolito e prima dei 20 é
estremamente raro. Nella maggioranza dei casi i
primi sintomi si notano intorno ai 60 anni. Il
motivo per cui questi neuroni rimpiccioliscono e
poi muoiono non é ancora conosciuto, ed è
tuttora argomento di ricerca. La malattia di
Parkinson è comunque solo una delle sindromi
parkinsoniane o parkinsonismi. Parkinsonismo è
un termine generico con il quale si intendono
sia la malattia di Parkinson che tutte le
sindromi che si manifestano con sintomi simili
La diagnosi
La notizia che i sintomi che ci disturbano da
mesi (forse da anni) sono provocati dalla
malattia di Parkinson può provocarci un gran
numero di reazioni differenti: paura,
incredulità, dolore, rabbia, sgomento. Per molti
di noi può essere difficile ammettere di provare
queste emozioni, che sono, comunque, del tutto
normali.
Per altri la notizia può persino essere un
sollievo. Questo accade spesso a coloro che
hanno sofferto vari sintomi per lungo tempo
senza individuarne la causa certa. Per queste
persone la diagnosi significa la fine di un
lungo periodo di visite e di esami medici
durante il quale, forse, avevano temuto che il
loro problema fosse ancora più grave.
Che cosa possiamo fare
per aiutare noi stessi?
E' impossibile dare una ricetta su come ci si
debba comportare di fronte al fatto di essere
affetti da Parkinson e al terremoto emotivo che
ciò può comportare. Ognuno reagisce in maniera
personale, e anche in modo diverso da un giorno
all'altro. Ci sono comunque numerose possibilità
che meritano di essere discusse:
-
Parlare della propria malattia
-
Prendere iniziative positive
-
Porsi obiettivi ragionevoli
-
Raccogliere la sfida
-
Coltivare la fede
-
Contattare altre persone col
Parkinson
-
Chiedere aiuto professionale
-
Non perdere la speranza
|
A lezione di tango per
curare il morbo di Parkinson
Ballare
contrasterebbe più della ginnastica la perdita
di equilibrio dovuta alla malattia
Ballando il tango: anche così si può contrastare
la perdita di equilibrio tipica del morbo di
Parkinson, con risultati perfino migliori di
quelli che si ottengono con altri esercizi più
convenzionali. Lo ha dimostrato un gruppo di
neurologi della Washington University di Saint
Louis, Stati Uniti, che ha fatto partecipare una
ventina di malati a venti ore di lezioni di
tango o di . ginnastica. Tutti hanno avuto un
miglioramento della capacità motoria, ma il
gruppo di aspiranti tangueros ha mostrato anche
un netto progresso nei test sull’equilibrio. “La
danza” commenta Gammon Earhart, responsabile del
programma “è un ottimo esercizio per i malati di
Parkinson e in particolare lo è il tango:
giravolte e stop improvvisi sono utilissimi per
mantenere il controllo dell’equilibrio. E poi il
ballo offre ai malati un’ottima occasione anche
per instaurare nuove relazioni sociali”
Agnese Codignola
Novita' contro il
Parkinson
Un farmaco capace di proteggere dalla morte le
cellule nervose dei malati di Parkinson viene
sperimentato all’Istituto Neuromed (Isernia), in
collaborazione con l’Università di Pisa, dal
gruppo di ricerca di Stefano Ruggieri,
presidente della Lega Italiana contro la
malattia di Parkinson (LIMPE). Si tratta del
carbonato di litio, già usato per la depressione
e i disturbi bipolari, e in grado, stando ai
primi test, di stimolare un particolare
processo: “Il neurone elimina le sue strutture
danneggiate e le ricostruisce, evitando la morte
cerebrale” spiega Ruggieri.
www.parkinson-lafogliaeilbastone.it
Il Volontariato
-
non è qualcosa di
bello da esibire;
-
non è
un’esperienza da raccontare in salotto;
-
non è impegnarti
il lunedì perché il parrucchiere è chiuso,
ma è solo il tuo “sporco”
dovere
- perché
chi non può usare le mani usi le tue mani sane;
-
perché chi è in
carrozzina usi i tuoi piedi sani;
-
perché l’essere
utile e disponibile è solo una parte del compenso
che devi alla sofferenza dei tuoi amici:
Il Volontariato è:
-
constatare che ciò
che ricevi è infinitamente di più di quello che dai;
-
restituire il
sorriso ti allarga il cuore e si ferma solo perché
hai le orecchie;
-
sentire negli
abbracci di ogni incontro
che Dio ti ha dato il grande dono di “esserci”.
E, ovviamente,”tu” sono
io.
mab
Consigli per il partner, i familiari e gli amici
Premessa: ogni malato di Parkinson è un caso a sé e
altrettanto diverse fra loro sono le esperienze di
chi se ne prende cura. Quindi è probabile che alcune
delle situazioni descritte qui di seguito non vi
debbano riguardare mai. La malattia di Parkinson non
colpisce solo la persona che ne è affetta. Se siete
il partner, un familiare o un amico intimo anche voi
dovrete vivere con la malattia. La misura in cui la
vostra vita sarà influenzata dal Parkinson dipende
dalle circostanze individuali che comprendono: la
gravità dei sintomi, lo specifico aiuto richiesto
dalla persona con il Parkinson, il tipo di relazione
che avete con quella persona.
|
1 - Incoraggiate l'indipendenza
2 - Dividetevi i compiti
3 - Riconoscete e accettate i vostri
sentimenti/sensazioni
4 - Parlatene!
5 - Badate a voi stessi
6 - Conservate del tempo per voi stessi
(senza sentirvi in colpa)
7 - Cercate aiuto prima che la
situazione raggiunga un momento di crisi
8 - Mettete in chiaro quello che siete
disposti a fare (se le circostanze lo
consentono e senza sentirvi in colpa)
9 - Non solo le persone con Parkinson,
ma anche i loro familiari possono
provare
emozioni negative
10 - Sostenetevi a vicenda
11 - Pianificate dei momenti piacevoli
insieme |
1 -
Incoraggiate l'indipendenza
Se vi prendete cura di qualcuno, questo fatto può
cambiare il tipo di relazione che avevate
originariamente. La persona in questione può
diventare maggiormente dipendente da voi e questo
può talvolta creare dei problemi. Potreste sentire
che il rapporto una volta era paritario, ma che ora
tocca a voi prendere tutte le decisioni. Potreste
pensare che questi cambiamenti minaccino il legame
che c'è tra di voi. E' una buona cosa discuterne
apertamente insieme, per permettervi di manifestare
i vostri sentimenti riguardo alla nuova situazione
creatasi in seguito ai cambiamenti sopraggiunti
nella vostra vita. Vi sono malati che trovano
difficile accettare aiuto e potrebbero anche
trovarlo umiliante. Trattate sempre chi assistete
con rispetto. Supportare una persona spesso
significa spingerlo a risolvere i problemi da solo.
Se è una persona ancora attiva incoraggiate la sua
indipendenza piuttosto che tentare di sostituirvi a
lei. Evitate di parlare solo di quello che non
riesce più a fare, ma discutete anche delle cose che
rimangono stabili o che stanno perfino migliorando.
Resistete alla tentazione di sopraffare il malato
procurando un aiuto che non aveva mai richiesto o
facendovi carico senza necessità di varie
incombenze. Anche questo spinge alla dipendenza. E'
buona cosa, per esempio, che la persona con
Parkinson si abitui ad approfittare del periodo di
mobilità offerto dalla terapia per svolgere tutte le
attività necessarie alla cura della sua persona
(lavarsi, vestirsi, radersi, prepararsi per la notte
ecc.) invece di lasciare a voi l'onere di accudirlo
quando i farmaci hanno finito il loro effetto e
lui/lei hanno perso mobilità. Non trattate la
persona con Parkinson come un bambino proteggendolo
senza necessità da qualunque cosa spiacevole. Questo
eccesso di protettività non lo incoraggia certo ad
affrontare personalmente i suoi problemi e potrebbe
anche generare un rapporto di dipendenza che non
trova giustificazione nelle sue reali condizioni
fisiche. Per esempio, se cercate di tenerlo
all'oscuro dei problemi che possono sorgere in
famiglia, finirete con l'aumentare il suo senso di
isolamento anche all'interno del nucleo familiare,
in un momento in cui lui o lei necessitano invece di
essere coinvolti al massimo. E' anche possibile che
siate tentati di sommergere la persona con Parkinson
di buoni consigli. Non fatelo! Le persone con
Parkinson sono adulti e sono capaci di prendere le
loro decisioni.
2 - Dividetevi
i compiti
Se vivete nella stessa casa con un malato di
Parkinson potete, per esempio, mettervi d'accordo
sul fatto che voi v'incaricherete dei compiti più
faticosi mentre lui/lei si occuperà dei conti di
casa e degli aspetti amministrativi della gestione
familiare. Talvolta questo può significare
un'inversione dei ruoli tradizionali, che però può
funzionare molto bene. Imparate ad essere orgogliosi
di ogni compito che portate a termine sia
separatamente che insieme.
3 - Riconoscete
e accettate i vostri sentimenti/sensazioni
Se vi state prendendo cura di un malato di
Parkinson, potrebbe capitarvi di avere la sensazione
di non ricevere tutto l'apprezzamento che meritate.
Per quanto amiate la persona alla quale state
offrendo aiuto, potrebbe a volte capitarvi di
sentirvi arrabbiati, colpevoli o risentiti. Non
reprimete queste emozioni ma accettatele come del
tutto normali. La realtà pratica della vita di tutti
i giorni può essere spesso in completo contrasto con
gli alti ideali di molti di noi! Una lamentela
frequente e comune è che le persone in visita
chiedono sempre come sta il malato e mai come state
voi. "Quello che talvolta trovo difficile e che papà
si prende tutta l'attenzione. Credo che questo sia
naturale perché la gente vuole sapere come sta. Ma
spesso si dimenticano di chiedere come sto io e se
qualcosa sia cambiato anche per me.. Di solito non
me ne preoccupo più di tanto perché non sono a
caccia di complimenti o simili, ma qualche volta mi
sento veramente infastidita come se fossi stata
dimenticata. Anch'io, come tutti, ho bisogno di
sostegno e di attenzione, anche se io personalmente
non sono malata. La cosa positiva è che mio padre se
ne accorge ed ogni tanto fa convergere l'attenzione
su di me. Non è che io lo richieda espressamente, ma
è gentile da parte sua quando fa così." Potrebbe
anche capitarvi di sentire che state sostenendo il
peso di tutta la rabbia e il risentimento della
persona colpita dal Parkinson. Poiché siete e a
portata di mano, siete i primi sulla linea del
fuoco. Questo può fare molto male, ma vale la pena
di ricordare che di solito questa rabbia non è
diretta a voi personalmente, ma è il risultato di
tutte le difficoltà associate con la malattia. In
ogni caso, imparate ad esprimere i vostri
sentimenti. Fate in modo che la persona si renda
conto che, per quanto voi capiate le ragioni per le
quali sta sollevando tante difficoltà, non ha il
diritto di prendersela con voi. Se avete
l'impressione di non essere apprezzati, oppure se vi
sembra che le richieste nei vostri confronti siano
esagerate, non limitatevi a tirare avanti ma dite
qualcosa. Soffrire di Parkinson non dà a nessuno
l'automatico diritto di prendersela con il suo
prossimo!
4 - Parlatene!
Parlare di come vi sentite renderà le cose più
facili. Non abbiate timore di parlarne con qualcuno
se ritenete che possa semplificarvi le cose. Molti
familiari trovano che il contatto con altre persone
nella medesima situazione sia di grande aiuto.
Attraverso Parkinson Italia potrete essere messi in
contatto con persone che condividono i vostri
problemi.
5 - Badate a
voi stessi
La vostra salute è importante, non trascuratela.
Stabilite degli obiettivi realistici per il vostro
partner e per voi stessi. Provate a mantenere una
vita gratificante e non sforzatevi di fare troppo.
Molte persone che si occupano di malati di Parkinson
trovano utili tecniche di rilassamento quali lo
yoga, la meditazione e la riflessologia. Accettate
aiuto dagli altri e soprattutto occupatevi di voi
stessi.
6 - Conservate
del tempo per voi stessi (senza sentirvi in colpa)
Conservate del tempo per voi stessi, per coltivare i
vostri interessi, visitare gli amici o fare
qualunque cosa vi faccia piacere. Cercate di
mantenere la vostra vita sociale il più normale
possibile: non dimenticate di avere una vita da
vivere al di fuori del ruolo di persona che si
occupa di un malato di Parkinson. Ciò può non essere
la cosa più semplice da organizzare, ma ne trarrete
sicuri benefici sia voi, sia la persona della quale
vi prendete cura. "Una volta alla settimana passo un
pomeriggio fuori con un'amica. Andiamo in città e
dal parrucchiere, ma prima andiamo a bere un caffè
da qualche parte. Lei mi lascia sfogare i miei
sentimenti per la prima mezz’ora, e dopo ci
divertiamo. Quei pomeriggi sono veramente importanti
per me."
7 - Cercate
aiuto prima che la situazione raggiunga un momento
di crisi
Molti familiari esitano prima di ricorrere ad un
aiuto professionale. Si sentono come se avessero
fallito o come se stessero abbandonando il loro
caro. Non è questo il caso. Al contrario: cercando
aiuto, state in realtà aumentando le vostre
possibilità di resistere nel tempo ed eviterete di
sentirvi in trappola. Alcune persone trovano
difficile lasciare che un estraneo entri in casa
loro. Benché possiate impiegare del tempo ad
accettarla, questa persona può darvi la possibilità
di tirare il fiato e riprendere le forze.
8 - Mettete in
chiaro quello che siete disposti a fare (se le
circostanze lo consentono e senza sentirvi in colpa)
Se vi prendete cura di qualcuno, è bene mettere in
chiaro ciò che siete e ciò che non siete disposti a
fare. Questo evita aspettative non realistiche e la
sensazione che il lavoro ricada tutto sulle vostre
spalle. Se ci sono delle cose che non volete fare,
se potete scegliere, non fatele! Per esempio
potreste desiderare di non occuparvi della pulizia
personale di qualcuno, perché è una cosa troppo
intima. Se vi obbligate a fare delle cose che non
desiderate, finirete con l'accumulare risentimento.
Provate a cercare soluzioni alternative. E non
sentitevi in colpa!
9 - Non solo le
persone con Parkinson, ma anche i loro familiari
possono provare emozioni negative"
C'erano dei momenti in cui ero torturata da
terribili pensieri. Se lui morisse, mi dicevo,
sarei libera. Mi dava uno shock terribile. Mi
sentivo così cattiva. E colpevole, ovviamente. Per
esempio, se aveva più problemi del solito con la sua
gamba, me ne davo la colpa e pensavo: è per colpa di
quello che ho pensato. Ancora oggi mi è difficile
parlarne, anche se so che avere di questi pensieri,
di tanto in tanto, è normale. Ma è un po' come
sentirsi in trappola. Senza rendersene conto, si è
alla ricerca di una via d'uscita. E allora si
incomincia a pensare queste cose. Per molto tempo me
ne sono stata tranquilla, cercavo di rimuovere
questi pensieri. Finché un giorno ero con una amica
e sono scoppiata in lacrime. Era come un fiume. E'
venuto tutto fuori. Recentemente ne stavamo
riparlando, e lei mi ha detto: 'Non preoccupari! A
volte penso anch'io a queste cose e mio marito è in
perfetta salute".
10 -
Sostenetevi a vicenda
Chi vive accanto a qualcuno col Parkinson, suo
malgrado, deve affrontare una situazione che cambia.
Anche chi assiste può essere preso dallo sconforto.
Tutti abbiamo i nostri problemi, ma questo non vuol
dire che dobbiamo tenerli sempre per noi.
Condividere i problemi – in modo che ciascuno possa
esplicitare e comunicare le proprie emozioni – fa
sentire molte persone più vicine le une alle altre.
"Mia moglie ha il Parkinson. Quando uscivo con lei
ero imbarazzato perché lei era impacciata o tremava.
A volte, quando andavamo fuori a cena, mi vergognavo
per come mangiava. E se lei era in un negozio e non
riusciva a rispondere subito al commesso, lo facevo
io per lei, dicendomi che lo facevo solo per
aiutarla. Adesso mi rendo conto che mi sbagliavo, il
problema era mio… Guardando indietro, adesso mi
rendo conto che io ero il più imbarazzato dei due,
perché mi sentivo male per lei".
11 -
Pianificate dei momenti piacevoli insieme
Trovate il modo di avere dei momenti piacevoli
insieme e fate sì che il Parkinson non domini tutta
la vostra vita. Conservate il vostro senso
dell'umorismo. Non lasciatevi abbattere dalle
piccole cose e imparate a ridere insieme.
Finalità
In presenza di sindromi con
caratteristiche nettamente differenti
troviamo in comune il fatto che si
interagisce con persone. Ogni persona
(bambino, ragazzo, adulto) manifesta nei
movimenti, nei gesti, nell’intonazione
della voce, "come" sta dentro, "come" si
relaziona con se stesso, "come" gli è
possibile compiere azioni, desiderare di
parlare ecc.
Ogni sindrome si presenta in modo
soggettivo. Due bambini con la stessa
sindrome presentano caratteristiche
simili e differenze soggettive. Il
musicoterapeuta si preoccupa di
documentarsi sulle caratteristiche di
ogni singola sindrome attraverso la
consultazione di testi, di siti
Internet, di colloqui con gli
specialisti, per mettersi nelle
condizioni di comprensione migliori
possibili. L’ipertonicità che
caratterizza la sindrome di Angelman si
presenta in modo differente in ogni
bambino. Per questo motivo in
musicoterapia si va verso la persona.
Riuscire a cogliere le caratteristiche
personali è un impegno che richiede
tempo. Via via si procede ci si accorge
che il bambino, indipendentemente dalla
sindrome, si sente ascoltato, compreso,
non sottoposto alla richiesta di
prestazioni; per questo risponde
impegnandosi nel modo suo personale.
Il compito del musicoterapeuta consiste
nell’interagire con il bambino perché
egli si ponga in ascolto, desideri
essere parte protagonista del suo agire,
sviluppi e prolunghi l’attenzione. Le
modificazioni al tono muscolare,
energetico e respiratorio sono le
condizioni per poter stare attenti più a
lungo. Più un bambino è attento più è in
grado di mettere in atto le sue
capacità.
Cos'è la
Celiachia
La celiachia è una delle più frequenti
intolleranze alimentari del mondo
occidentale, seconda solo a quella al
lattosio. La sua prevalenza è di 1:100.
nella popolazione generale. La celiachia
è una patologia multifattoriale
(genetica, ambientale), autoimmune,
multiorgano, nella quale frammenti
proteici del glutine nell’intestino
tenue incontrano le cellule
infiammatorie e attivano l’immunità con
produzione di autoanticorpi e
danneggiamento della parete
intestinale. I celiaci sono quindi
geneticamente intolleranti al glutine,
una parola che indica in senso generico
un gruppo di proteine del frumento,
dell'orzo e della segala. Se i celiaci
ingeriscono glutine, producono anticorpi
contro i costituenti della mucosa
dell’intestino (autoanticorpi),
determinando un danno dei villi
intestinali, specialmente quelli del
duodeno, che così si appiattiscono o
scompaiono. E’ quindi l’unica patologia
autoimmune di cui si conosce la natura
dell’agente scatenante la reazione
immunitaria.
Il rischio di avere la celiachia è per
i fratelli di un soggetto celiaco del
14%, con una concordanza dell’85% in
gemelli omozigoti e del 14% in gemelli
di zigoti.
Esiste una forte correlazione genetica
per un aplotipo HLA, che codifica le
molecole DQ2-DQ8. L’associazione con
l’HLA è accertata, infatti fino al 92%
dei celiaci è DQ2+, mentre l’8% è DQ8+.
E’ necessario quindi che ci siano almeno
2 condizioni perché la celiachia si
manifesti:
1. la suscettibilità genetica
2. l’assunzione di glutine con la dieta
Ma in realtà molte volte pur essendo
presenti queste due condizioni la
variabilità dei sintomi e segni della
patologia è tale che accanto quadri di
malassorbimento conclamato. ci sono
forme cliniche pressocchè silenti , in
cui si arriva alla diagnosi nel corso di
indagini sui familiari di un celiaco.
La celiachia può essere complicata da
una serie di altre malattie associate o
dovute alla celiachia stessa: ad
esempio, l’osteoporosi o altre malattie
autoimmuni.
Una corretta diagnosi di malattia
celiaca richiede l’esecuzione di
indagini di laboratorio (ricerca di
anticorpi anti-trasglutaminasi, ed
anti-endomisio) seguite da una conferma
endoscopica con prelievi bioptici in II
porzione duodenale. La ricerca
dell’aplotipo DQ2-DQ8 nel sospetto di
celiachia , serve solo, in caso di
negatività, ad escludere la malattia.
L'unica terapia è, per ora, quella
dietetica, cioè l'allontanamento del
glutine dalla
dieta.
Aspetti psicologici nei soggetti affetti
da celiachia
La celiachia è un'affezione che può dare
segno di sè in qualsiasi momento della
vita, in età pediatrica, in adolescenza
e in età adulta. L’unica terapia
efficace è seguire una dieta priva di
glutine per tutta la vita.
Naturalmente, introdurre nella vita del
celiaco adulto o adolescente un
cambiamento alimentare, non risulta
essere di semplice accettazione.
Il comportamento alimentare si
costituisce come fenomeno psicologico e
culturale con forme articolate e
complesse, che travalicano largamente
gli schemi di risposta al bisogno
biologico del cibo. Infatti, sin
dall’antichità il cibo è stato investito
di significati simbolici e di potere, ed
un valido esempio ci è offerto dalla
parabola citata nel Vecchio Testamento,
del frutto proibito che fu mangiato da
Adamo ed Eva. Nella parabola il cibo è
stato investito di significati simbolici
e di potere, e attraverso di esso si è
avuta la conoscenza del bene e del male
e il dono dell’immortalità, che ha
condizionato l’intera umanità nel corso
dei secoli. Il cibo, inteso quindi come
trasformazione culturale di ciò che
alimenta il nostro corpo, rappresenta
nella storia delle culture uno dei
momenti centrali della ritualità
collettiva. La preparazione, il consumo
del cibo hanno dato all’alimentazione
significati simbolici così complessi ed
incomprensibili da offuscarne la reale
necessità, fino a stravolgerne il vero
significato
Le
colazioni di lavoro, le festività
religiose, i party, le feste private,
sono momenti particolari che permettono
interazioni affettive e di comunicazione
che travalicano la semplice attività del
pasto.
Premesso
questo, un “cambiamento alimentare”
nella vita di una persona, plasmata
dagli eventi della vita e dalla sua
cultura di appartenenza, considerando
tutto il suo background “alimentare”,
può risultare di difficile accettazione
e in alcuni casi addirittura drammatico.
Ci si riferisce, per esempio, ai
celiaci che non presentano al momento
della diagnosi sintomi conclamati, tali
e da motivare l’accettazione della
nuova e complicata dieta propostagli
dai medici.
Il
cambiamento alimentare comporta, almeno
inizialmente un disequilibrio
mente/corpo, che si riverbera in tutte
le sfere della vita. Nascono soprattutto
difficoltà della gestione della vita
quotidiana, sia in casa che fuori casa,
con conseguente riduzione della vita
sociale. I celiaci possono attraversare
momenti di ‘apatia’, di ridotta
reattività che influenzano molto la vita
di relazione, anche perchè la
non-reattività sembra accompagnarsi
soprattutto alla tendenza a mettere a
fuoco solo se stessi, le proprie
limitazioni.
In uno
studio
condotto presso l'Ambulatorio di
Celiachia dell'Università Federico II di
Napoli si è evidenziato che la
dimensione psicologica più rilevante nei
soggetti celiaci adulti al momento della
diagnosi è caratterizzata da sentimenti
di ansia e tristezza, mentre il
sentimento predominante collegato
all’osservanza alla dieta è la rabbia.
Mentre l’ansia sembra ridursi durante la
dieta ( forse perché scompare la paura
di avere una patologia più grave) la
depressione sembra essere un costante
sottofondo della vita dei celiaci.
Questi stati d’animo quali
l’inadeguatezza, l’impotenza e la
diversità, spingono i soggetti celiaci
ad avere un atteggiamento psicologico
passivo, di rinuncia e di chiusura in se
stessi, che li spingono ad evitare cene,
ristoranti o uscire con gli amici, o
diversamente negare la malattia,
assumendo così condotte a rischio, come
una ridotta osservanza alla dieta e
trasgressioni.
Tali
condizioni, se non correttamente
affrontate, possono peggiorare lo stato
generale del paziente e interferire con
la sua malattia complicandone o
aggravandone il decorso. Il soggetto
adulto celiaco, deve affrontare una
ristrutturazione cognitiva che non è di
semplice soluzione almeno inizialmente,
perché si troverà ad affrontare un
cambiamento importante costellato di
abnegazioni e privazioni. Questo può
farci intuire la chiara necessità di un
supporto psicologico per questi tipi di
soggetti, e di quanto sia importante
individuare i problemi di carattere
strettamente psicologico derivati dal
cambiamento alimentare.
Il
discorso è un po’ diverso, invece, se il
cambiamento alimentare avviene nella
vita di un bambino o in un adolescente;
le problematiche psicologiche e gli
aspetti emotivo - comportamentali
cambiano a seconda della fascia di età
in cui la malattia celiaca si manifesta.
Conclusioni
Concludendo, la celiachia, come
tutte le malattie organiche, presenta
problemi di natura psicologica che non
possono essere sottovalutati, ma devono
essere affrontati senza alcun timore
perché sono da considerare aspetti
importanti della malattia stessa. E’
infatti riconosciuto come le
problematiche emozionali correlate alla
celiachia possano peggiorare lo stato
generale del paziente e quindi
interferire con la malattia
complicandone o aggravandone il decorso.
La nostra esperienza clinica ci
suggerisce che un sostegno psicologico
servirebbe molto nei casi in cui il
soggetto celiaco soffra della
limitazione dietetica più che per la
malattia organica. Grazie a questo
sostegno si aiuta il soggetto a mettere
in atto risorse psicologiche adeguate e
a superare questo momento difficile. Non
sempre però, il paziente è disposto a
spendere tempo e denaro per un malessere
dell’anima, mentre lo farebbe senza
esitazioni per un problema fisico.
L’approccio psicologico nella gestione
clinica dei celiaci è utile in ogni caso
almeno all’inizio perché lo scopo deve
essere il sostegno del il celiaco e i
suoi familiari nell’ affrontare questo
momento particolare di cambiamento e
crediamo che possa contribuire a
migliorare la loro qualità di vita.
www.parkinson.it
www.parkinson-italia.it
www.telethon.it
www.parkinson-lafogliaeilbastone.it
www.musicoterapia.it
www.celiachia.it
www.farmalem.it
www.educazioneallasalute.net
www.medicocompetente.it
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